難病相談支援センターについて
大内議員質問 5月24日民保委員会

(質問要旨1)大内議員

・「混合型血管奇形の難病指定を求める意見書の提出に関する陳情書」や「難病センター建設などを要望する陳情書」に関しても、質疑させていただきたところであり、我が会派として従来から難病対策に深くかかわってきている。

・今回の陳情についても、この間、特定非営利活動法人大阪難病 連として長年、要望しておられることであり、難病患者・家族の交流の場となり、難病患者の療養生活を支援し、啓発活動の拠点となる難病センターを大阪市所
有の施設、具体的には平野区にある元大阪市中央児童相談所の跡地に入居を希望されておられる。

・平成20年4月から大阪府の城東庁舎に難病相談支援センターが移転され以前の福島区の難病相談支援センターより広くはなったと聞いているが、現在の城東庁舎の状況を聞きたい。

(答弁要旨)西田保健所総務担当課長

・難病相談支援センターは国の要綱により都道府県事業と位置づけられております。このため、大阪府は平成16年に福島区の大阪NPOプラザに45m2の難病相談支援センターを開設されました

・当初から福祉区の施設は仮の施設であり、また、狭　でもあったことから相談ブースなども備えた施設への移転を検討され、平成20年4月に大阪府の城東庁舎に1118m2のスペースを確保し、難病相談センターを開設されました。

・このセンターには、相談用の面談室2箇所、患者や家族が交流等を行えるスペースも備えており、また、庁舎内には無料で使用できる会議室も有しております。

（質問要旨２）大内議員

・陳情事項にある元大阪市中央児童相談所は、現在どうなっているのか。

（答弁要旨２）西田保健所総務担当課長

・平野区にあります元大阪市中央児童相談所は、地上4階で各階500m2強で、2,000m2を越える建物であり、地下１階は心身障害者リハビリテーションセンターと共用となっております。

この建物を所有しているこども青少年局に確認しましたところ、中央児童相談所は、平成２１年１２月末に移転廃止され、現在のところ、１階は、平野住宅管理
センターとして使用が予定されており、２階から４階が空きスペースであると聞いております。

（質問要旨３）大内議員

・２階から４階まで空いているということだが、その一部でも難病連の要望している難病センターとして利用させることは考えられないのか。

・難病相談支援センターは国の要請で規定された都道府県の事業であると言うことは従来からお聞きしている。

・しかし、大阪府の財政状況は非常に悪く、倒産寸前の状況である。また、大阪市内にも多くの難病患者の方々がおられる。

・このため、大阪府に施設を貸し付けるなど、大阪市が母都市として、実質的に大阪府を助けるとともに、療養生活上、
困窮な想いをされている難病患者・家族の支援を行うといったことも考えても良いのではないか。

・府の役割・市の役割を分担して事業に取り組むことはもちろん当然であるが、府の事業だから府から動きがあるまで待つというのはあまりにも消極的である。

大阪市として府をリードする方向でもう少し前向きな姿勢を求めるがいかがか。

（答弁要旨３）壷阪健康福祉局長

難病患者の方やその家族の方々、長期にわたる療養生活をおくる上で、経済的な問題のみならず、介護等による家庭の負担や精神的な負担も大きく、その負担を少しでも軽減することは重要であると認識しております。

本市におきましては、これらの患者の方やその家族の方々 に対しましては、保健所における専門医等による難病患者療養相談会・患者家族交流会を実施しております。また、各区保健福祉センターにおいて保健師による
面談を行い、訪問相談を実施するなど、きめこまかな難病対策に取り組んでいるところであります。

難病相談支援センターは、都道府県事業と位置づけられているところでございますが、委員ご指摘の趣旨も十分踏まえまして、本市として積極的に大阪府とも協
議し、より一層の連携・協力のもと、難病対策の推進に努めてまいりたいと考えております。